00:00:00: Herzlich willkommen zu Herzensmomente, wenn Geschichten eine Stimme bekommen.

00:00:05: Ich bin Ines, Fotografin von Herzzauber und Kitzzauberfotografie.

00:00:10: In meinem Podcast geht es um echte Lebensmomente – um das was oft im Verborgenen liegt und trotzdem so viele Menschen betrifft!

00:00:18: In dieser Vorgespräche ich mit Lisa.

00:00:21: Lisa lebt mit Endometriose einer Erkrankung, die viele Frauen betrifft und trotzdem noch viel zu wenig gesehen und verstanden wird.

00:00:30: Gemeinsam sprechen wir darüber was endometriose eigentlich ist wie schwierig der Weg zur Diagnose sein kann und was es bedeutet mit einer Krankheit zu leben die man nicht immer von außen erkennt.

00:00:44: vor allem aber geht es um Lisa um ihren Weg ihre Erfahrungen und darum wie sie gelernt hat mit all dem umzugehen.

00:00:53: Liebe Lisa, danke für dein Vertrauen.

00:01:08: So!

00:01:09: Ja ich bin hier mit der lieben Lisa und die Lisa habe ich hier in der Reha, in der mich...in der ich mich ja gerade auch noch befinde kennengelernt, liebengelernte.

00:01:22: Und jetzt möchte ich euch einmal teilhaben lassen an ihrer Geschichte.

00:01:29: Ich fand sie sehr spannend

00:01:30: und

00:01:30: hab gesagt das möchte ich Euch nicht vorenthalten weil es ja eben zu meinen Interessen hier, was mein Podcast angeht.

00:01:38: Ganz gut passt!

00:01:39: Ja liebe Lisa erst mal herzlich willkommen.

00:01:42: Na danke Luine?

00:01:42: Ich bin sehr aufgeregt wie du vielleicht mitbekommen

00:01:45: hast.

00:01:46: Das musst du gar nicht sein.

00:01:47: ich meine ich bin ja selber jedes Mal aufgereicht aber das kriegen wir schon hin.

00:01:51: Ja magst du dich einmal kurz vorstellen wie du heißt wissen wir jetzt.

00:01:55: aber wer bist du?

00:01:57: wo kommst du her?

00:01:58: wie alt bist du?

00:01:58: was machst du beruflich?

00:02:00: einfach mal so grob.

00:02:01: Ich starte rein Gut, ja genau.

00:02:04: Also ich bin Lise Hart, habt ihr jetzt schon gehört?

00:02:08: Ich bin jetzt neunundzwanzig Jahre alt und komme aus Hannover also schon ein bisschen weiter Anreise hierher gehabt und ich bin Sozialarbeiterin im Krankenhaus.

00:02:19: Ich arbeite dort auf einer Kinderonkologie.

00:02:23: Ja sehr spannend!

00:02:26: Was machst du denn wenn du nicht arbeitest?

00:02:31: Also, ich mache sehr gerne Musik.

00:02:35: Ich bin auch in einem Orchester.

00:02:37: Das habe ich jetzt ... Ich glaube, wir sind sogar schon zwei Jahre.

00:02:42: Habe ich angefangen da, der nicht so ein bisschen peckaschen, also sehr viel Trommelzeug.

00:02:47: Ah okay!

00:02:48: Hab früher

00:02:48: auch Klavier gespielt und irgendwie ja genau, ich fühl mich immer zu Musik hingezogen.

00:02:53: Früher hab ich auch mal Sport gemacht.

00:02:55: das ist jetzt nicht mehr so aktuell aber ich versuch mich trotzdem irgendwie noch so'n bisschen zu bewegen Und das hat ja auch was mit der Erkrankung zu tun, dass man sich noch überwegen muss.

00:03:04: Sollte wäre gut.

00:03:06: Genau also das ist ein bisschen meiner Freizeit

00:03:09: und das Spannsache ausgelassen.

00:03:13: lebst du alleine?

00:03:16: Nein, ich liebe nicht.

00:03:19: Ich bin tatsächlich verheiratet und das schon seit... ...sind auch schon ein bisschen länger.

00:03:25: Mein Partner und ich sind auch schon zehn Jahre zusammen.

00:03:27: Sehr schön!

00:03:28: Also auch schon ganzes Jahrzehnt um.

00:03:31: Genau, ja.

00:03:32: Das

00:03:33: ist sehr schön.

00:03:34: Du

00:03:34: hast es vorenthalten hier.

00:03:35: Ja also das geht so nicht.

00:03:37: Den Gossel.

00:03:39: Genau einmal zu deiner Erkrankung.

00:03:42: Also ich hab das Thema ja jetzt im Intro, wo das ja schon mal kurz erwähnt.

00:03:48: Endometriose.

00:03:49: also wenn ich jetzt noch kein Schimmer hätte was das Ganze ist magst du es einmal erklären?

00:03:56: Was endometriosis?

00:03:58: Ja, ich versuch's zumindest mal.

00:04:01: Ich bin ja keine Expertin darin aber einfach so was ich quasi für mich gelernt habe und es ist auch tatsächlich muss dazu sagen das ist sehr vielschichtig.

00:04:11: deswegen einmal so.

00:04:12: also eine Matriose eine systemische Erkrankung.

00:04:16: Es ist nicht nur was Gynäkologisches, das viele eigentlich denken aber es betrifft wirklich den ganzen Körper und dort wachsen im Körper in den Organen oder an den Organe Herder und diese Herde ähnen halt der Gebärmutterschleimhaut.

00:04:31: also es ist nicht die Gebärmutter Schleimer dann sich sondern sie ähneln dem Gewebe und die machen ganz schön viel Blödes Zeug im Körper und machen extreme Beschwerden.

00:04:41: Es gibt ganz viele verschiedene Stellen, wo das auftreten kann.

00:04:46: es gibt zu der Endometriose auch noch die Adenomäose Das ist wirklich in der Gebärmutter-Innermusgeschicht.

00:04:53: sind denn da die Herde?

00:04:54: Das sind auch nochmal so.

00:04:54: Abstufungen Genau!

00:04:56: Das ist so rundum sag ich mal dass was man da so von glaubt

00:05:02: Weiß man denn wie sowas entsteht?

00:05:06: Ja, nein.

00:05:08: Leider tatsächlich nicht.

00:05:10: und das ist auch so ein Thema was mich sehr beschäftigt die fehlende Forschung an der Endometriose.

00:05:16: Es gibt sehr viele Theorien.

00:05:19: Eine Theorie ist zum Beispiel dass es durch eine retrograde Menstruation kommt also dass quasi der menstruationsblut wieder in den Körper raus, reinfließt und sich dann fest setzt.

00:05:33: Aber das ist auch noch nicht zu hundert Prozent bestätigt.

00:05:35: Andere sagen es genetisch vererbt.

00:05:38: Es ist sogar schon im Mutterleib endometriose gefunden worden, also noch während des Baby sich entwickelt.

00:05:45: Deswegen ... Ja, Hot Topic auf jeden Fall.

00:05:49: Man weiß noch nicht so zu Hundert Prozent, woher das kommt?

00:05:52: Das ist krass!

00:05:53: Und was passiert sonst?

00:05:56: wo kann es überall auftreten?

00:05:57: Also du hattest mehr schon mal gesagt, in einer Vorbesprechung das ist nicht nur im Unterleib also an der Gebärmutter auftretend kann.

00:06:06: Genau!

00:06:08: Also das ist natürlich, dass wo es sehr häufig vorkommt sind so die Sexualorgane auch Eierstücke.

00:06:16: Aber es kann sich tatsächlich im kompletten Bauchraum ausbreiten.

00:06:20: Es kann am Darm sein, es kann in der Blase sein, keinem kompletter Bauch fällig ansiedeln.

00:06:28: Es geht sogar soweit, dass man hier das anlärmt im Zwerchfeld haben, also wirklich auch sehr weit oben.

00:06:34: Ich hab irgendwo mal gelesen, dass es man in der Lunge schon gefunden hat, was ich sehr wild finde.

00:06:41: Mir hat jemand erzählt, dass sie's im Kifa gefunden haben und dadurch dann quasi immer Blutungen im Kifar zustande gekommen sind.

00:06:48: Also das verteilt sich irgendwie überall ran.

00:06:53: Und deswegen sage ich auch, dass halt nicht eine rein gynäkologische Erkrankung ist, obwohl das sehr damit asioziiert wird sondern wirklich eine systemische Erkrankung.

00:07:04: Und es tritt nur bei Frauen auf.

00:07:06: oder kann das auch bei einem Mann auftreten?

00:07:09: Es wurden jetzt endometriose Herde beim Männern gefunden, allerdings eher nach Estrogenzugabe zum Beispiel bei Prostatakrebs.

00:07:19: wenn dann irgendwie Estrogene gegeben werden müssen Dann wurde auch Endometriosis gefunden.

00:07:23: aber Dadurch, dass die Endometriose wahrscheinlich durch so ein Estrogenüberschuss und zu wenig Progesterone zustande kommt.

00:07:32: Haben das halt eigentlich

00:07:34: fast nur Frauen.

00:07:35: Okay.

00:07:37: Wahnsinn!

00:07:38: Und wie wird sowas behandelt?

00:07:43: Also ... Die Behandlung ist tatsächlich auch schwierig, weil es gibt keine Heilung.

00:07:48: Es ist wirklich eine chronische Erkrankung.

00:07:55: Die Behandlung ist tatsächlich sehr individuell, dadurch dass halt die Endometriose wirklich auch bei jeder Patientin unterschiedlich auftritt in unterschiedlichen Ausmaß.

00:08:06: Bei mir zum Beispiel ich habe das an der Blase und am Darm ganz viel und hab da durch totale Funktionseinschränkungen in dem Bereich und da hilft es dann natürlich sehr doll auf die Annierung zu achten.

00:08:20: Es wird gesagt sehr anti-entzündliche Ernährung, also eher so das Mediterrane.

00:08:24: Sehr wenig Fleisch, gute Öle, Fisch ist auch sehr wichtig wegen der Omega Drei Fettsäuren und viel... Bewegung, nicht im Sinne von Ausdauertraining.

00:08:39: Sondern halt sehr viel Faszientraining ... Also es muss alles ein bisschen gelockert werden, weil damit auch ganz viele Verwachsungen einhergehen.

00:08:48: Jede von uns die Operation hatte.

00:08:51: Die muss gut sich um ihren Abend kümmern.

00:08:55: Genau also das sind so die Sachen, die auf jeden Fall einmal finde ich ganz gut helfen.

00:09:02: Okay, und du sattest auch Operationen.

00:09:05: Also was wird bei einer Operation gemacht?

00:09:10: Kannst du da drauf mehr eingehen?

00:09:12: Ja

00:09:13: also es ist so dass die Endometriose erst mal einen natürlich sehr langen Weg hat bis sie überhaupt diagnostiziert wird.

00:09:20: man geht so von bis zu zehn Jahren aus was natürlich dann noch eine sehr lange Leidensgeschichte für viele Frauen dazu halt bereit hält.

00:09:30: Und es ist so, dass es leider nicht durch einen Ultraschall meistens zu sehen ist also wirklich in sehr seltenen Fällen und das einzige wo es diagnostisch wirklich komplett gesichert gestellt werden kann ist durch eine Lapparoscopie, also durch eine Bauchspiegelung.

00:09:48: und dieser Bauchspegelung wird dein Bauch quasi mit Luft vollgepumpt Und dann gehen die da mit so Besteck rein.

00:09:58: Das ist aber nur ganz klar, es sind wirklich so diese kleinen Bestecke.

00:10:02: Da bekommen sie überall kleine Punkte rein und dann wird das Bestecken reingelegt und werden diese Herde entweder verödet oder entfernt genau.

00:10:13: Die Operationen sind halt versucht zu minimal invasiv wie möglich.

00:10:20: Aber trotzdem, also danach hat man entweder vielleicht noch eine Drainage, damit das Blut besser abfließt oder es gibt auch... Ich wurde dazu aufgeklärt weil ich das halt am Darmen habe dass ein Stück des Darmes entfernt werden muss.

00:10:34: Das gibt's tatsächlich auch relativ häufig Dass dann künstlicher Darmeausgang gelegt werden muss Also ist wirklich schon sehr sage ich mal, keine einfache Operation.

00:10:44: Je nachdem man kann auch erst wissen wie viel wirklich in deinem Körper los ist wenn die Operateure drin sind.

00:10:52: das kann natürlich von außen nicht so gut entdeckt werden

00:10:55: d.h.,

00:10:55: wenn sie drin sind muss man manchmal mehr machen als vielleicht erwartet.

00:10:59: Okay dann kommen wir schon zu der nächsten Frage Wie schwerwiegend kann eine Krankheit werden?

00:11:05: Also künstlicher Damausgang ist ja schon nicht ohne.

00:11:08: was sind noch für Folgen?

00:11:14: Ich glaube, die Folgen sind wirklich ... Also für mich und ich hab hier auch viele Patientinnen kennengelernt, denen es genauso gibt.

00:11:23: Allunfassend muss ich sagen.

00:11:26: Allein von dem Erschöpfungsgrad her.

00:11:29: Viele von uns haben extrem extreme Unterschöpfung weil wir haben ja die ganze Zeit Entzündungen im Körper wo der Körper ja auch darauf reagiert.

00:11:38: das macht extrem müde, extremes fatig.

00:11:43: Hinzu kommt, dass wir die chronischen Schmerzen haben.

00:11:47: Viele von uns können in dieser Zeit nicht aufstehen.

00:11:51: Wir können es auch nicht gerade machen weil die schmerzen so toll sind.

00:11:54: Ich habe ganz viel mit synkopen zu tun also das ich dann umkippe vor schmerzten dass sich verliert wirklich mein bewusst sein und Ich hab auch tatsächlich von einigen gelesen, dass die so doll eingeschränkt sind.

00:12:10: Dass sie im Rollstuhl sitzen müssen und mit Rollatoren raus können.

00:12:15: Also alles wo sie sich Hilfsmittel holen können.

00:12:20: Es ist wirklich allumfassend in sämtlichen Lebensbereichen.

00:12:26: Thema Sexualität, super großes Thema mit der Endometriose ... Sehr viele von uns haben extreme Schmerzen bei der Penetration.

00:12:36: Somit ist auch Intimsphäre super schwierig, Partnerschaft super schwierig.

00:12:41: Thema Kinderwunsch, worüber wir ja auch noch mal sprechen wollen.

00:12:44: Auch sehr großes Thema bei Endometriose was sich dann nicht nur das Thema Kinder wünscht aber die Gesamtsituation auf die psychische Ebene auswirkt weswegen ich ja auch im Endeffekt hier bin.

00:12:58: Ja,

00:12:59: genau also es ist wirklich ein allumfassendes Thema.

00:13:02: Dann bleiben wir doch gleich beim Thema Kinderwunsch.

00:13:07: Viele haben den Kinderwunschen können aufgrund der Krankheit keine Kinder bekommen oder ist schwierig dadurch, Kinder zu bekommen?

00:13:19: Es ist wirklich ganz individuell.

00:13:22: Es ist tatsächlich so, dass viele gar nicht wissen, dass die Endometriose ein bisschen Kinderwünsche haben.

00:13:29: Und dann klappt es quasi nicht und im Verlauf stellt sich heraus, dass Endometrioge gefunden wurde, die aber davor halt nie irgendwie ... sag ich mal, die Probleme am Alltag hatten.

00:13:42: Also das ist wirklich so, da sind viele Menschen, Kinderwunsch haben das nicht klappt, dass der Ursprung die endometriose ist.

00:13:52: Was gleichzeitig aber nicht heißt, dass alle mit Endometriosis nicht Kinder kriegen können.

00:13:59: Ja es sind sehr viele von uns ich glaube es sind so ungefähr fünfzig Prozent Und viele müssen auch in Kinderwunschzentren sich Unterstützung holen.

00:14:09: Aber ich hab jetzt von vielen mitbekommen, dass es auf natürlichem Wege geklappt hat und man kann nicht sagen, dass das auf keinen Fall geht.

00:14:18: Wir hatten hier eine kennengelernt, die halt zwei Kinder hat trotz Endometrione ... Genau!

00:14:24: Was da sehr spannend ist, also ich hab mit dem Thema Kinderwünsche ein sehr... Ambivalentes Verhältnis, muss ich sagen.

00:14:34: Weil wenn du die Diagnose bekommst ... Ich weiß, dass es auch vielen anderen so ging sofort gesagt wurde, Kinder also dann mal los oder nie.

00:14:44: und ich hab die Diagnose bekommen, da war ich einundzwanzig, da habe ich jetzt nicht gerade gesagt ja super!

00:14:49: Jetzt geht's los.

00:14:51: Auch wenn ich schon so lange mit meinem Partner zusammen bin.

00:14:54: aber das ist tatsächlich sehr suggeriert dass ja mit das größte ist an der Endometriose, dass dieser Kindermensch unbedingt erfüllt sein muss.

00:15:04: Und ich finde es so schade weil also ich würde mir eher wünschen, dass Lebensqualität da erstmal in erster Stelle steht bevor das Thema Kinder in die Welt setzen.

00:15:14: irgendwie kommt und das habe ich schon gemerkt, sehr viel von Ärztinnen Rückmeldungen bekommen, aber ja probieren sie es vielleicht noch mal so.

00:15:26: Dann klappt's vielleicht mit dem Kinderkriegen.

00:15:28: und dass ich dann gemerkt habe das ich schon gesagt habe Ich hab Kinderwunsch obwohl ich mir gar nicht so sicher war ob ich Kinderwünsche habe damit ich ernst genommen werde.

00:15:36: auch vor allem dieses Ernstnehmen ist in der endometriose Erkrankungen.

00:15:42: Das ist so ein wichtiges Thema, weil wir auch so lange brauchen um überhaupt die Diagnose zu bekommen und unsere Schmerzen erst mal nicht ernst genommen werden und das hört halt irgendwie nicht auf, auch wenn man die Diagnose schon hat.

00:15:55: Ja sehr spannende Geschichte.

00:15:57: Ja magst du dann mal zu deiner Geschichte gezielt herkommen?

00:16:01: Wann hast Du das erste Mal Berührung für dich gehabt?

00:16:06: mit der Erkankung?

00:16:08: Also tatsächlich schon seit ich meine erste Periode hatte.

00:16:12: Ich kann mich wirklich bildlich daran erinnern, wie ich das erste Mal geblutet habe.

00:16:18: Mir ging's so schlecht!

00:16:19: Ich war in einer Eisdiebe mit meiner Mutter und meiner Patentante... Und mir

00:16:24: ging es auf einmal so

00:16:25: schlecht.

00:16:27: Ich hatte extreme Schmerzen im Unterleib, mir wurde übel ... Da hab ich auch schon das Bewusstsein verloren.

00:16:34: Oh Gott!

00:16:34: Also, ich hatte wirklich so starke Schmerz und ich wusste nicht was das jetzt ist.

00:16:38: Dann bin ich mit meiner Mama zusammen auf Toilette gegangen und dann habe ich gesehen die Blutung eingesetzt, wo ich erst mal gar nicht wusste, was da los ist bis meine Mama mich aufgeklärt hat aber... Seitdem hatte ich so, so, dolle Probleme und jedes Mal bei meiner Periode bin ich ohnmächtig geworden.

00:16:57: Hatte teilweise sogar auch indem wir noch

00:16:59: Nasen bluten,

00:17:00: mein Körper war wirklich im Ausnahmezustand dass ich dann auch relativ früh die Pille natürlich verschrieben bekommen habe.

00:17:09: Ich glaub wirklich schon mit dreizehn.

00:17:12: Auch mal dreizehn ist das erste Mal die Periode bekommen, oder?

00:17:14: Mit zwölf.

00:17:16: Und meine Mutter hat mich eigentlich versucht davor so ein bisschen noch zu schützen sag ich mal also nicht direkt mit den Hormonen einzusteigen.

00:17:26: aber es ging halt nicht anders und da wurde auf keinen Fall was von endometriose jemals gesagt dass damit fängt sie an Das ist ganz normal.

00:17:35: Manche haben halt ein bisschen mehr Schmerzen, manche weniger und dann wurde das halt so abgetaunen wird ja die Pille verschrieben und wenn man natürlich schon direkt mit dreizehn Jahren das komplette Hormonpaket bekommt weiß man ja was da denn auch los ist ne?

00:17:53: Was sich da denn alles verändert wie das vielleicht auch auf die psychische schlägt.

00:17:58: Und ich muss auch ganz ehrlich sagen, es hat mir halt nicht wirklich geholfen.

00:18:02: Auch wenn mein Zyklus ruhiger wurde aber ich hatte dann so mit fünfzehn-sechzehn hat das denn mehr angefangen diese komplett systemischen Schmerzen also reizt da Ganz viel Übelkeit, ganz viel Erschöpfung.

00:18:19: Aber besonders dieser Reizdarm hat mich halt sehr beeinflusst und da bin ich auch wirklich von Ärzten zu Ärzte, habe sämtliche Allergientests gemacht.

00:18:29: Da ist auch immer sehr viel rausgekommen aber nie so hundertprozentig.

00:18:33: Ich hatte dann auch zwei Darmspiegelungen eine Magenspiegelung wo man auch immer sagt Nee eigentlich ist alles in Ordnung.

00:18:41: dann halte ich auf einmal eine Fruktose Intoleranz, was sich so gar nicht irgendwie für mich eingeordnet habe.

00:18:46: Weil ich super viel Obst gegessen habe und halt immer auch so ne Reaktion auf Histamin Und all das habe ich ja auch erst später herausgefunden dass es alles auch Symptomatiken der Endometriose sind.

00:19:02: Aber bis dato Hat mir noch nie jemand etwas davon erzählt.

00:19:07: Es hat wirklich auch sehr lange gedauert bis ein Gynäkologe, nachdem ich sechsmal den Gynänkologen gewechselt habe, das wir in Gynädäkologi dann auch mal etwas von der Endometriose gesagt haben.

00:19:19: Genau und da hat es dann so ein bisschen angefangen mit dem Auseinandersetzen.

00:19:22: Und ich hatte dann auch einen Termin in der MHA.

00:19:25: Das ist die Medizinische Hochschule in Hannover.

00:19:28: Das is' auch ein zertifiziertes Endometriozizentrum.

00:19:31: Wie alt warst

00:19:31: du da?

00:19:33: Das war mit zwanzig.

00:19:36: So

00:19:37: lange rum experimentiert?

00:19:41: Ja, also ich bin auch wirklich... auch deutschlandweit gefahren.

00:19:45: also ich habe mir da auch von sämtlichen ärztinnen, also ich war halt nicht nur bei sage mal internisten sondern natürlich auch bei gastroenterologen.

00:19:54: Ich hab aber Heilpraktiker in einem...

00:19:56: Deine Mama hat wahrscheinlich auch versucht mit dir irgendwelchen Lösungen zu

00:19:59: finden.

00:20:01: Man probiert ja

00:20:02: auch alles.

00:20:02: das ist ja auch wirklich so und ich habe auch wirklich von allen Seiten versucht alles aufzunehmen weil ich wusste halt irgendwas ist halt nicht normal und aber ständig dann nicht ernst genommen zu werden.

00:20:17: Das ist halt super, superschwierig genau.

00:20:19: Und dann im Jahr zwei Tausendneunzehnt hatte ich die OP was aber auch... Also die Untersuchung dahingehend war wirklich nicht schön.

00:20:30: Man hat sich da sehr... entblöst gefühlt und auch selbst in so einem Endematriose-Zentrum habe ich mich leider am Anfang nicht sehr ernst genommen.

00:20:39: gefühelt, weil der erste, der mich untersucht hat meinte, nee also ich kann da jetzt irgendwie nichts erkennen.

00:20:45: Und versteht ihr jetzt auch nicht so richtig?

00:20:48: Und was ist tatsächlich so... Achtung jetzt wird es auch ein bisschen, aber ich musste halt auf den ganz normalen genikologischen Stuhl und dann wurde halt vaginal und anal Einmal eingeführt und zusammengedrückt, um Herde zu spüren.

00:21:01: Das heißt es war super unangenehm.

00:21:03: Es hat extrem

00:21:04: ... Also quasi den Damm zusammengedrückt?

00:21:06: Genau,

00:21:07: um da halt zu spühlen ob da irgendwelche Herde sind.

00:21:10: Und er meinte ja naja so ein bisschen vielleicht aber so richtig kann das jetzt auch nicht sagen.

00:21:14: und das hat mich auch wieder so verunsichert und man ist da so Ja Nacken in Anführungsstrichen und sich da so ausgeliefert.

00:21:26: Das war wirklich überhaupt nicht schön, aber die OP hat es ja dann im Endeffekt bestätigt und da wurde auch viel verödet und das wurde danach aber ja nicht wirklich besser muss ich sagen.

00:21:41: Und in meiner zweiten OP wurden tatsächlich auch viel mehr Herde gefunden.

00:21:45: Da wurde dann die Adenomyose gefunden, also ... Die Adenyomyose ist immer noch oben draufgekommen.

00:21:52: Zusätzlich zu der Endometriose und die Beschwerden wurden trotzdem immer schlimmer bis zum Zeitpunkt, wo ich teilweise Blasen im Kontinent wurde.

00:22:04: Wo ich das hatte, da war ich twenty-fünf, jetzt vier Jahre her.

00:22:08: Ich dachte ... Du bist fünfundzwanzig und kannst deinen Urich nicht mehr halt.

00:22:12: Also, wo sind wir denn hier?

00:22:14: Das

00:22:15: ist wirklich... Wie ist dein Partner zu der Zeit damit umgegangen?

00:22:23: Also

00:22:23: ich muss ganz ehrlich sagen er ist wirklich was das angeht Der perfekte Partner.

00:22:30: Was der alles mitmachen musste mit mir weil also er kennt mich ja schon so lange da hatte ich die Diagnose ja noch nicht Und die Torturen mit den ganzen Arztbesuchen, wie oft ich auch im Krankenhaus lag.

00:22:42: Wegen dieser Schmerzen wurde immer nichts gefunden worden und er hat mich da ... Er hat mich überall hingefahren, wenn es irgendwas war.

00:22:54: Teilweise war er schon überfordert, was ich sehr gut nachvollziehen kann ... Ja?

00:22:59: Wenn du eine Partnerin hast, die auf einmal Hilfe beim Anziehen braucht oder so und trotzdem, finde ich, hatte sich der immer sehr gekümmert um mich, wenn ich, was auch ein großes Thema bei mir ist, dieses Irgendwo hingehen.

00:23:15: Also irgendwo hingehen.

00:23:17: Wo ich nicht weiß, ob ich da vielleicht Schmerzen... Deswegen auch hier bin weil ich eine Angestörung entwickelt habe durch diese Schmerzattacken und er hat gesagt ja aber wir müssen da ja auch nicht hingehen.

00:23:28: dann ist es auch mit mir zu Hause geblieben ist sofort gegangen wenn ich irgendwie gemerkt habe jetzt geht's nicht mehr.

00:23:35: also wirklich Hut ab an meinen Partner.

00:23:40: Das ist größer denn

00:23:42: raus, gar die Grüe an dieser Stelle, dass er das so mitgemacht hat und immer noch mitmacht.

00:23:47: Gerade auch beim Thema Sexualität muss ja auch eine Partnerschaft natürlich beeinflusst.

00:23:53: Das kann ich mich wirklich nicht beschweren.

00:23:57: Sehr schön!

00:24:00: Ja, du sagst das gerade.

00:24:00: Du hast halt noch eine Angststörung, du hast die Inkontinentin entwickelt?

00:24:07: Wie ist dann weitergegangen?

00:24:11: Also dass mit der Angststörung erst letztes Jahr diagnostiziert wurde weil ich erst letztens mich dazu durchgerungen habe mir auch wirklich einen psychotherapeutischen Platz zu suchen.

00:24:25: Ich hab da schon ganz oft drüber nachgedacht, weil ... ich schon mein Leben lang irgendwie das Gefühl habe, dass für mich etwas nicht stimmt mit mir und meinen Gefühlen.

00:24:41: Und dass ich immer das Gefühl hatte, dass ich irgendwie sehr pessimistisch an alles reingehen und sehr angstbehaftet bin was ich früher nicht war.

00:24:51: Also ... Das muss ich ganz ehrlich sagen, ich hatte irgendwie mehr Lebensfreude früher.

00:24:56: Und ich konnte das nicht so wirklich in Zusammenhang bringen mit meiner chronischen Erkrankung aber jetzt durch die Psychotherapie tatsächlich herausbekommen dass sich eine also das heißt agoraphobie entwickelt habe.

00:25:11: Dass es quasi die Angst vor öffentlichen Plätzen ist, so die Grundannahme.

00:25:17: Und bei mir hat das halt Auswirkungen, ich kann zum Beispiel sehr schlecht Zug fahren.

00:25:22: Weil ich nicht weiß wie ist da die Toilettensituation?

00:25:25: Was ist wenn ich da umkippe?

00:25:27: Es ist alles voller Menschen...

00:25:29: Man muss ja dann quasi alles denken!

00:25:31: Ja man geht ja also mit so einer Erkrankung nicht einfach irgendwo hin und sagt ja es wird schon alles sondern ne es kann jederzeit etwas passieren weil ich einfach so viele Erfahrungen gemacht habe wo ich auf mitten auf der Straße lag, weil ich umgekippt bin oder bei mir schwindelig wurde.

00:25:48: Oder da war ich ein Schmerzattacker und das hat sich leider meinen Gehirn gemerkt und daraus gemacht ... Ja, Warnung!

00:25:54: Wenn du jetzt rausgehst, dann kannst du Schmerzen bekommen.

00:25:58: Das heißt, ich warne dich jetzt schon mal vor.

00:26:00: Ich sagte dir jetzt schonmal nicht lieber nicht.

00:26:02: Also was ist denn das?

00:26:02: Und das passiert, um nicht davor zu schützen.

00:26:06: Aber das ist natürlich nicht gut.

00:26:10: Wie sehr beeinträchtigt dich?

00:26:12: Deine Krankheit, also bist du dann gar nicht mehr rausgegangen?

00:26:17: Habt ihr nichts mehr unternommen oder ... Ich

00:26:20: hatte eine Zeit, wo ich wirklich nichts mehr unternehmen habe.

00:26:23: Oder wenn ich was unternammen habe war mir die ganze Zeit übel.

00:26:28: Also ich hab auch tatsächlich Panikattacken entwickelt.

00:26:33: Ich würd so sagen mit das Schlimmste war letztes Jahr da war ich auch lange krankgeschrieben.

00:26:39: Ich hab dann auch viel abgenommen, weil ich nichts mehr essen konnte.

00:26:46: Auch generell Restaurantbesuche eine einzige Katastrophe.

00:26:51: Teilweise wenn das Essen schon kommt und obwohl ich mich darauf gefreut habe kann ich es nicht essen.

00:26:56: Weil ich ja immer nicht weiß was vertrag' ich, was vertrage ich nicht?

00:26:59: Das ist ein Ding bei der Endometriose, du weißt ja nicht ... Ja, du hast den Laktor so interlorent, sodass Milchprodukte weg und alles ist gut!

00:27:07: Es ist so unterschiedlich.

00:27:09: Spankend auch?

00:27:10: Sehr schwanken, sehr zyklusabhängig tatsächlich.

00:27:14: Bestes Beispiel ist wirklich Kaffee.

00:27:16: Ich weiß ganz genau wenn ich die Woche vor meiner Periode Kaffeetränke geht es mir sehr schlecht.

00:27:24: Woche nach meiner Periode klappt es irgendwie super.

00:27:26: Deswegen war das für mich auch immer nicht greifbar, deswegen war ich auch immer so verzweifelt weil ich mir so dachte ja denkst du dir das vielleicht doch aus bis ich dann verstanden habe dass es wirklich je nach Zyklus ganz ganz unterschiedlich ist was ich vertraue.

00:27:42: und wann ist dir das aufgefallen?

00:27:43: also hast du ein buch geführt?

00:27:49: Es wurde mich schon sehr oft gesagt, ich soll generell Schmerztagebuch spüren und was ich vertrage.

00:27:57: Ich weiß nicht ob das mein ADHS-Friend ist aber ich habe es nicht durchgezogen.

00:28:03: Dadurch habe ich erst wirklich sehr spät erkannt dass das vielleicht etwas mit dem Zyklus zu tun hat.

00:28:11: So ein bisschen war da auch so... Ein bisschen so eine rebellische Ader, die gesagt hat.

00:28:17: Nee ich bin noch jetzt... Ich bin doch alles gut und gesund!

00:28:21: Ich hau mir mal die Käse-Sahnetortelinie rein und wundere mich dann warum es mir schlecht geht.

00:28:28: Also das hat auch sehr viel dazu beigetragen dass ich's einfach nicht wahr haben wollte, dass sich vielleicht darauf achten sollte was tut mir gut und was nicht?

00:28:38: Du hast das Thema gerade angesprochen ADHS.

00:28:43: Magst du da mal ganz kurzen Schwenk reinbringen?

00:28:46: Ja,

00:28:47: dass ist auch erst in der Psychotherapie jetzt diagnostiziert worden und ich hätte nicht wirklich damit gerechnet.

00:28:57: tatsächlich weil ich dachte immer ich bin eigentlich ein ganz ruhiger Mensch Aber im Kopf bin ich das halt überhaupt nicht.

00:29:08: Das hat sich dann so ein bisschen rauskristallisiert und das nimmt natürlich auch viel meiner Lebensqualität ein, meinem Hin-und-Hairspringen und irgendwie nicht an einem Ort stehen bleiben sondern irgendwie das und das und dass und das gleichzeitig machen Was es natürlich auch schwierig in der Schmerzbewältigung gemacht hat, weil Schmerzz bewältigung heißt auch Routine finden.

00:29:28: Also tu was dir gut tut und bleib dabei am besten!

00:29:32: Aber mein ADS-Prime sagt ah nee das ist mir jetzt aber voll zu langweilig ich lasse das mal wieder witzigerweise.

00:29:40: Ich weiß nicht, ob das einfach nur meine For You Page ist aber ich habe jetzt tatsächlich auch eine Studie gelesen wobei Studien in Endometriose auch schwierig sind dass Neurodivergenz und Endometrikose wohl öfter im Zusammenhang gebracht werden.

00:29:55: also wer weiß vielleicht entwickelt sich da auch nochmal mehrere Studien die etwas dazu beitragen.

00:30:01: Aber genau, es ist so ein allumfassendes Paket für dich sagen.

00:30:05: So einen All-in-Warning!

00:30:07: Vielen Dank, dass du da nochmal drauf eingegangen bist.

00:30:10: Genau also wie zur Diagnose gekommen ist?

00:30:13: Also genau wann wurde genau dann die Diagnos geschält?

00:30:18: bei der OP Ersten OP?

00:30:20: Genau.

00:30:21: Ja, bei der ersten OP.

00:30:22: Die müssen quasi ... Nehmen wir auch Gewebe und dann wird das auch histologisch wirklich derzeit.

00:30:29: Und wo du die Diagnose bekommen hattest... Wie war das für dich?

00:30:35: War das ein Schock?

00:30:38: oder wie bei mir mit der Fibromöergie?

00:30:41: Wo ich die Diagnose hatte, war es für mich eine absolute Erleichterung.

00:30:46: Endlich werde ich ernst genommen.

00:30:47: Ich hab was auf schwarz auf weiß auf Papier

00:30:49: Auf jeden Fall.

00:30:50: Ich glaube, alle die wir diese chronischen Schmerzerkrankungen haben, die so lange nicht ernst genommen wurden auch Thema Gender Health Gap also wie Frauen auch einfach nicht ernstgenommen werden wenn sie zum Arzt gehen und dann entweder ja ah die Pille verschrieben bekommen oder gesagt haben Sie schon mal mit Sport probiert?

00:31:10: Haben Sie schon abgenommen?

00:31:12: das ist ja auch immer so ein Ding Ja

00:31:15: oder ist die psychische?

00:31:17: Ja, klar.

00:31:18: Haben Sie viel Stress?

00:31:19: Ich hab jeden Tag Schmerzen!

00:31:21: Entschuldigung, aber natürlich habe ich Stress... Also, ich war erleichtert und so happy, dass da was ist.

00:31:31: Dass auch nicht ausgedacht ist, dass das wirklich auch ordentlich war, dass es sich gut verteilt hat in meinem Körper.

00:31:40: Über alles war ich tatsächlich sehr dankbar.

00:31:44: Und dann im nächsten Zug ... wird man aber komplett alleine eingelassen, also so genießt

00:31:49: es mir.

00:31:50: So du hast die Diagnose aber dann ja was passiert jetzt als nächstes?

00:31:53: Ja keine Ahnung hier nichts.

00:31:55: Genau, nichts passiert, keiner klärt dich richtig auf und da geht's ja auch dann erst richtig los.

00:32:01: ich glaube niemand ist Detektiv und Recherche affin wie ein Mensch mit chronischer Erkrankung, der dem nichts erklärt wird.

00:32:12: Dementsprechend habe ich mich sehr viel angelesen.

00:32:15: Schaut dort!

00:32:16: zu Anna Wilken an der Stelle, die sehr viel Aufklärungsarbeit macht.

00:32:20: Die ist Influencerin und dadurch habe ich die endometriose Vereinigung halt kennengelernt und die haben super viele Informationen, die arbeiten politisch.

00:32:30: also dass sich da politisch auch etwas verändert was super wichtig ist.

00:32:35: es gibt glaube ich wirklich nur ein richtiges endometriosen Forschungszentrum in der Charité in Berlin was halt auch zeigt, wie wenig da irgendwie drin geforscht wird und wie wenig passiert.

00:32:48: Aber gut, es entwickelt sich gerade etwas.

00:32:50: Und dann bin ich sehr dankbar für ... Ich hab das Gefühl, es wird alles immer lauter.

00:32:54: Jeder kann zumindest ein bisschen einordnen, was Endometrie so ist?

00:32:58: Na ja, schon mal gehört, dass das nicht eine Frauenerkrankung, ja!

00:33:03: Und da passiert zumindest was.

00:33:05: Da bin ich ganz dankbar drüber.

00:33:07: Du hast dich dann viel eingelesen.

00:33:08: Dann wirst du dein Weg nach ... Nach Diagnose dann für dich weitergegangen?

00:33:15: Ähm... Schwankend.

00:33:18: Also da die erste Diagnosia-Zweitausendneunzehn war, habe ich mich am Anfang zumindest sehr damit beschäftigt und leider hab' ich's denn wieder ein bisschen schleifen lassen.

00:33:29: Dann kam ja auch die Verschlechterung, ähm ...dann kamen die zweite OP, zwei tausendzweiundzwanzig.

00:33:37: Das hat sich dann wieder so ein bisschen aufleben lassen, aber ich hatte halt immer noch sehr viel körperliche Einschränkungen.

00:33:45: Und in der Zeit hat es sich entwickelt, dass die Psyche sehr ... In Mitleidenschaft gezogen wurde.

00:33:55: Weil das eine sehr lange Zeit war und einfach müde war von meinem Körper und von mir selbst.

00:34:02: Ich bin sehr oft im ... selbst mit Kleid versunken.

00:34:05: Also wirklich dieses so, ja warum kann ich denn da schon wieder nicht hingehen?

00:34:09: Was ist denn jetzt schon wieder mit meinem Körper falsch?

00:34:11: was es jetzt

00:34:13: schon wird auch wütend auf sich selbst.

00:34:16: Es ist so anstrengend und das Thema Selbstliebe ist eh ein großes Thema bei mir aber ich glaube so eine Erkrankung die macht sehr viel mit dem Thema Selbstwert.

00:34:29: Definitiv, ja.

00:34:30: Es

00:34:30: ist so schwierig sich und seinen Körper zu lieben wenn er doch so viel Scheiße baut!

00:34:37: Wie geht denn deine Familie, Freundeskreis?

00:34:42: Bekannten Kreis?

00:34:42: also wie geht dein innerer Kreis mit dir

00:34:46: um?

00:34:48: Also ich kann mich was mein inneren Kreis angeht sehr glücklich schätzen tatsächlich.

00:34:53: Also gerade im freundschaftlichen Bereich habe sehr viele Menschen um mich herum einmal die mir gut tun, aber auch die soweit es geht verstehen können was mit einem los ist.

00:35:09: Ich glaube das kann niemand komplett Verständnis sein und er macht das gleiche durch.

00:35:12: deswegen empfehle ich auch jeder Patientin sich mit anderen Endos auszutauschen.

00:35:18: dass tut so gut.

00:35:19: sich gesehen und gehört zu fühlen ist dann nicht alleine und man bildet sich auch ja denn immer mehr neue Sachen ein.

00:35:26: Und hat einen ganz anderes Körpergefühl, wenn man da irgendwas spürt, denkt man gleich um den Gott.

00:35:31: jetzt habe ich hier bestimmt Krebs!

00:35:34: Auch so Todesängste sind tatsächlich sehr mit drin.

00:35:39: aber sich allein austauschen zu können mit dem engsten Kreis und einmal die Ängste irgendwie dazulassen.

00:35:49: zu empfinden kann, dass man gehört wird und gesehen.

00:35:53: Im familiären Kreis ist auch so meine Kusine selbst endometriose.

00:35:57: Das verbindet natürlich auch.

00:36:01: Was so meine Mutter erzählt wie dolles schmerzen sie früher hatte Kann man auch denken wahrscheinlich hat er sie das auch aber es wurde da.

00:36:08: früher

00:36:08: war es noch genau

00:36:10: Früher war es halt ganz normaler periodenschmerz.

00:36:14: Und ja ich glaube schon dass da soweit es geht immer ein Verständnis da bleibt, auch wenn man sich nicht tagtäglich damit auseinandersetzt.

00:36:25: Was sind so Dinge dir in deinen Schmerzphasen helfen dir jetzt gut tun?

00:36:32: Also ich denke das ist auch für jeden individuell.

00:36:34: aber was hilft dir?

00:36:37: Ja genau das ist auf jeden Fall individuell.

00:36:40: Ich habe ja schon sehr viel ausprobiert.

00:36:42: also ich hatte vor ein paar Jahren mal Rimkustherapie heißt das.

00:36:49: Das ist so eine Hormontherapie, wo ich pro Gisteronsubstituiert habe, was sehr teuer ist weil es wird natürlich nur übernommen wenn man schon in den Wechseljahren ist.

00:36:59: Das hat mir ganz gut geholfen.

00:37:01: Ich mache das jetzt immer noch in der zweiten Zyklushälfte.

00:37:04: dann regelmäßig ein bis zweimal mehr eine Leberentgiftung Weil man auch sagt dass sehr viel mit Entgiftungen zu tun hat.

00:37:14: die Endometriose Osteopathie ist ein super, super wichtiger Baustein für mich.

00:37:22: Alleine um so ein bisschen die Fastienzulösung und Verklebungen zu lösen.

00:37:27: Dann natürlich Schmerzmedikamentöse – das ist tatsächlich ganz unterschiedlich!

00:37:32: Man muss wirklich gucken was verträgt man oder nicht.

00:37:35: Also bei mir ist es so Ibo-Boskopan, also da kann ich auch Smarties einwerfen.

00:37:41: Was mir jetzt ganz gut helft bei deuren Schmerzspitzen, weil ich Gott sei Dank noch nicht bei den Morphinen angekommen bin ist Novamin-Sulfon.

00:37:52: Und ich habe ja in der Reha das Amitryptillin angefangen.

00:37:56: Das ist eigentlich das Antidepressiva was aber auf das ... niedrig dosiert auf das Schmerzzedächtnis Einfluss nehmen soll Und ich hoffe, dass das langfristig auch was bringt.

00:38:08: Ansonsten den Körper in Bewegung halten leider... Man kommt leider nicht drum rum!

00:38:15: Ich hab's wirklich versucht.

00:38:18: aber weil du durch diese Schmerzen immer eine Fehlhaltung einnimmst, ich habe eigentlich jeden Tag wenn es keine Bauchschmerzen sind Drückenschmerzen dadurch Spannungskopf-Schmerzen.

00:38:32: Wir haben ja hier auch Yoga gemacht.

00:38:34: Das

00:38:35: hilft

00:38:36: sehr gut,

00:38:36: was kann

00:38:38: ich auch empfehlen?

00:38:40: Auf jeden Fall, das habe ich auch.

00:38:42: Ja, das ist super!

00:38:44: Leben gelernt.

00:38:45: Genau weil du einfach wirklich diese Bewegungen um deinen Körper einmal so richtig auszudämen...

00:38:52: Also wenn ihr das jetzt gerade sehen könntet, was sie hier macht ...

00:38:58: Einmal eine Übung vorgezeigt.

00:39:01: Genau das ist wichtig, dann die endos bester Freund ist die Wärmflasche.

00:39:07: Ich lieb es ja dass wir glaube ich alle unsere Verbrennungen am Bauch haben.

00:39:13: Das ist nicht gut, ich glaube wissen das alle.

00:39:16: aber Dieser März, der kickt halt noch mal anders wenn du die Bauchdecke verbrennst.

00:39:22: Das tut einfach gut!

00:39:23: Ja, okay?

00:39:24: Da wurde

00:39:24: mich auf meinem Zimmer besucht hast und mit dieser elektrischen Wärmflasche kam es.

00:39:29: Ich war voll der Fan und sie so ja...die ist mir noch zu kalt.

00:39:33: Sie brinnt nicht mein Bauch

00:39:35: weg.

00:39:36: Ich habe mich jetzt dran gewöhnt und das ist auch super süß.

00:39:38: also mein Mann hat die mir geschenkt weil er das halt auch nicht mehr ansehen konnte.

00:39:43: diese Verbrennung in am Bauch Das bringt mir nicht den Kick, aber so langsam habe ich mich dran gewöhnt.

00:39:52: Wenn sich da jemand doch noch mal was kaufen will.

00:39:55: Keine platzierte Werbung, die elektrische ist trotzdem ganz gut!

00:40:01: Wie ist es heute?

00:40:06: Thema Verständnis.

00:40:08: Merkst du, dass sich da etwas verändert hat?

00:40:11: Wir hatten es ja grob schon mal angerissen... Also nicht nur im verwandten Bekanntenkreis, sondern auch bei den Ärzten.

00:40:19: Wie gehen die Ärzte heute damit um?

00:40:21: Es ist jetzt noch ein paar Jahre

00:40:23: ... Ja also ich sehe schon eine Veränderung.

00:40:28: Das ist ja immer so ein Ding, immer noch nicht genug und immer noch laut genug Und die Forschungsgelder sind immer noch nie genug dafür da.

00:40:39: Gerade bei niedergelassenen GynäkologInnen immer noch nicht wirklich auf dem Schirm.

00:40:46: Wenn der Verdacht besteht, dann würde ich sagen an einen zertifiziertes, endometriose Zentrum Wänden.

00:40:53: Frau Dr.

00:40:54: Maxner arbeitet in Berlin.

00:40:57: Das ist die Vorreiterin, die auch sehr viel Aufklärung macht.

00:41:03: Da habe ich gehört, dass da viele waren um sich besser zu fühlen.

00:41:09: Aber was ich ganz ehrlich sagen kann hör auf dich selbst, also wirklich hör auf Dich und Dein Körper.

00:41:17: Und auch wenn Arzt sagt nee das kann ich sein.

00:41:18: Also nie das glaube ich jetzt aber nicht!

00:41:20: Und du trotzdem denkst aber irgendwas...das ist nicht normal, das fühlt sich nicht normal an.

00:41:26: Bleib dabei und sei hartnäckig steh für Dich ein und auch die Ärztinnen dürfen sich mal bisschen über einen Tellerrand schauen.

00:41:38: sehr schön erklärt.

00:41:42: Wie fühlst du dich als Frau?

00:41:46: Hat sich das Bild einer Frau für dich verändert oder für dich selbst?

00:41:58: Ja, das Bild der Frau ist glaube ich sehr komplex bei mir nicht nur aufgrund der Endometriose sondern natürlich auch was was man so politisch mitmacht als Frau und was man für Erfahrungen macht, aber jetzt bezogen auf die Endometriose.

00:42:20: Es ist so, dass ich sehr oft gedacht habe, was wir ja auch schon hatten irgendwas stimmt mir nicht also irgendetwas da ist doch jetzt ganz was falsch gelaufen Und ich mach hier etwas nicht richtig und kann zum Beispiel zum Thema Sexualität hervorbringen, was von der Gesellschaft so erwartet wird.

00:42:43: Was vielleicht von einem Partner erwartet würde.

00:42:46: Habe ich sehr viel mit zu kämpfen gehabt.

00:42:50: das hat sich auch erst entwickelt als ich ein bisschen mehr nicht mit leid sondern wirklich eher mit Gefühl mit mir bekommen habe mit mir auch als frau.

00:43:03: Ich hab mir dann tatsächlich auch einen Tattoo stechen lassen von der Endometriose an sich, also von der Gebärmutter und hab versucht das so ein bisschen als positive Assoziation.

00:43:19: kreativ ein bisschen damit einzubinden, weil es ist quasi eine Gebärmutter aus der Ranken rausfließen.

00:43:26: Aber diese Ranken sind halt nicht dornig sondern extra so ein bisschen so frühlingshaft blumenhaft die wickeln sich um den Arm.

00:43:33: also das ist schon etwas Einengendes.

00:43:35: aber es ist trotzdem irgendwie was Ästhetisches was Schönes.

00:43:38: da ist sogar ne Blüte dran.

00:43:40: Also es ist Blütetwas.

00:43:41: Also ihr werdet's wenn mehr auf Instagram folgt Teile ich ja auch die Bilder von der Libelisa und da werdet ihr das Tattoo dann auch noch mal genauer sehen können.

00:43:52: Genau, und das hat mir tatsächlich sehr viel gegeben auch so dieses Bild zu verändern nicht von diesem extrem aggressiven sondern dass es ist da Es ist ein Teil von mir Und es darf auch was Schönes sein Ich muss das nicht immer so negativ behaften

00:44:14: Sehr schön.

00:44:15: Ähm... Ja, Thema Kinderwunsch hatten wir ja schon angeschnitten.

00:44:23: Magst du da nochmal jetzt zu dein aktuellen Stand was sagen

00:44:28: wollen?

00:44:29: Ja also wie gesagt ich habe da wirklich eine sehr ambivalente Beziehung zu weil ich immer noch nicht ganz herausgefunden habe.

00:44:39: Also ich hab kein Kinderwunsch.

00:44:41: Aber habe ich diesen Kinderwunsch, weil ich Angst habe, dass es ja eh nicht funktioniert.

00:44:45: Wir hatten's eh mal versucht ... auch tatsächlich ein paar Jahre lang ohne Verhütung und da ist nie was passiert.

00:44:54: Einmal auch, wo ich nicht weiß, ob ich vielleicht sogar einen Abort hatte.

00:45:00: Und ich weiß dann halt nicht, ob mich gerade selbst verarsche in dem Sinne, das funktioniert eh nicht.

00:45:05: Also hab ich keinen Kinderwünsch oder keine, kein Kinderwunsch zu haben.

00:45:12: Und ich finde, das ist ja auch das Gute, dass es zumindest an dieser Zeit immer noch ein bisschen schlechter angesehen wird.

00:45:20: aber trotzdem entscheiden sich ja viele Frauen dazu, Kinder frei zu sein.

00:45:25: Deswegen bin da glaube ich noch nicht am Ende.

00:45:29: und

00:45:29: genau.

00:45:31: Wie geht dein Mann damit um mit dem Kinderwunscht?

00:45:37: Wir sind da Gott sei Dank auf einer Wellenlänge.

00:45:40: Also wir haben ein familiären Bereich, wirklich ganz toller Nicht- und Neffen.

00:45:46: Ich habe auch noch Patenkinder die unser Leben bereichern.

00:45:55: zu sein und dann zu Hause lieber die Zeit für sich zu nutzen oder halt auch Freiheit in den Entscheidungen zu sein.

00:46:01: Da man halt auch aus einer großen Familie kommt, hat sich das glaube ich so ein bisschen gewandelt.

00:46:05: also ich glaub schon dass früher es so zu seinem Zukunftskonzept gehörte aber ich glaube er genießt auch seine Freiheiten.

00:46:14: deswegen erst mal so in Ordnung.

00:46:18: Ja, wir haben uns ja jetzt hier in der Reha kennengelernt.

00:46:21: Du hattest vorhin schon mal ganz kurz angeschnitten warum du hier bist.

00:46:24: Magst du da nochmal drauf eingehen?

00:46:26: Genau.

00:46:27: also mir wurde von meiner Psychotherapeutin dringend empfohlen doch eine Reha zu machen und ich habe lange mit mir gehardert ob ich das wirklich möchte hab denn auch natürlich erst einmal gesucht was würde dann überhaupt auf mich passen.

00:46:41: Das würde zu mir passen, welche Richtung und ich hatte mich eigentlich hier auf die Endometriose

00:46:48: Klinik."

00:46:50: beworben.

00:46:52: Also hab natürlich aber meine restlichen Diagnosen mitgeschickt und die Rentenversicherung hat mich dann aber tatsächlich in die Psychosomatik geschickt, also ich war sehr überrascht als ich denn den Bescheid bekam dass sich in die psychosomatik eingegliedert wurde weil hier ist man ja dann sofort fünf Wochen und in der Gynne wäre man drei Wochen.

00:47:13: vielleicht hat die psychische Komponente doch einen hohen Anteil, den ich jetzt nicht unbeachtet sein lassen sollte.

00:47:23: Und bin jetzt auch im Endeffekt tatsächlich ganz froh, dass ich hier in der Psychosomatik gelandet bin, weil einfach hier nochmal ganz haltiger geguckt werden kann und ich aber gleichzeitig da bin ich dieser Klinik hier sehr dankbar meine endometriose Seminare irgendwie fast eine Rolle Ultraschall durfte ich hier trotzdem mitnehmen Ist ja auch nicht selbstverständlich.

00:47:48: Und deswegen glaube ich schon, dass sich hier so ein bisschen von beiden Seiten sehr gut mitnehmen kann wie es mit der Schmerzbewältigung aussieht.

00:47:56: Auch die Akkumpunktur, die wir beide

00:47:58: gerade haben.

00:47:58: Wir haben beide noch unsere Akkupunkturen nach deiner Ohr und an der Stirn zwischen den Augenbrauen oder

00:48:06: die Kältekammer, die uns ja auch super gut

00:48:08: tut.

00:48:08: Auf jeden Fall also Kältenkammer

00:48:10: boah!

00:48:10: Beste

00:48:11: auf jeden Fall.

00:48:13: Hier kriegt man halt nochmal ganz anderen Input.

00:48:15: was die chronischen Schmerzen angeht geht und ich glaube, ich habe auch sehr viel im Alltag eher auf diese Akutschmerzen reagiert.

00:48:23: Und gar nicht so richtig mein chronischen Schmerz wahrgenommen weil der halt ein städtiger Begleiter ist und den kannst du auch sehr gut weg ignorieren im Alltag.

00:48:32: Deswegen bin ich eigentlich ganz froh dass ich doch hier gelandet

00:48:35: bin.

00:48:35: Guck mal, da hast du dann schon meine nächste Frage mitbeantwortet.

00:48:38: Was du dir so erhoffst?

00:48:41: Das passt eigentlich schon und was zu dir so mitnehmen konntest hast du damit ja auch schon damit beantwortet genau.

00:48:53: Mit deiner Erkrankung hast du...was hast du für dich über dich damit lernen können?

00:49:01: also Weißt du was ich meine?

00:49:03: Ich

00:49:05: weiß, was du meinst.

00:49:06: Und ich versuche mal zu antworten, sonst unterbricht mich... Aber ich habe tatsächlich jetzt lernen können, dass ich vielleicht doch gar nicht schwach bin so wie ich das eigentlich immer so gedacht hab.

00:49:20: Du schaffst es noch nicht mal zum feiern zu gehen, du schaffest es nur nicht mehr auch eine Geburtstagsparty zu gehen und schaffs es noch nie einmal rauszugehen.

00:49:28: aber jetzt so im Nachhinein, wenn ich auch wirklich Revue passieren lasse.

00:49:33: Wie lange ich diese Schmerzen schon habe und wie lange die Sachen mich im Alltag begleitet haben, ohne dass ich darüber geredet habe.

00:49:42: Dass ich darüber rede ist eher für mich ein neuer Prozess.

00:49:45: Ich hab immer sehr viel für mich behalten.

00:49:49: Bloß nicht auffallen oder irgendwie Aufregung

00:49:53: erzeugen.

00:49:55: Aber das ist ja auch der gute Punkt, wo ich dich gefragt habe ob du Gast in meinem Podcast sein möchtest.

00:50:01: Hast so

00:50:02: wie lange dafür gebraucht mir eine Antwort zu geben?

00:50:05: Eine Woche?

00:50:09: Es ist

00:50:10: wirklich schwierig weil ein Teil von mir natürlich immer noch denkt... Interessiert das überhaupt jemanden, was ich hier erzähle?

00:50:16: Bin ich dafür

00:50:16: gut genug,

00:50:17: um mir jetzt auch wirklich fundiert etwas zu erzählen?

00:50:20: und ich möchte ja auch nichts irgendwie auslassen.

00:50:21: Was vielleicht noch andere mit Einschließern generatet ist so politische.

00:50:26: Da hatte ich mich gar nicht gut genug gefühlt, hier zu sein!

00:50:31: Aber ich bin trotzdem sehr froh, dass wir das gemacht haben.

00:50:33: Und ... Ja, ich glaube wirklich jede Stimme zähnt.

00:50:38: Das klinge

00:50:38: ich fast wie ein Politiker, aber jede Stunde zählt.

00:50:42: Jede, die von ihrer Erkrankung berichtet ist ... hilft vielleicht anderen

00:50:47: sich selbst?

00:50:49: Ja auch die, die noch gar keinen Anlaufpunkt haben.

00:50:53: Also wer gerade auch erst die Diagnose bekommen hat und noch nicht so damit rausgeht kann das ja auch helfen.

00:51:02: Ja auf jeden Fall!

00:51:03: Und ich glaube allein deswegen...ja nutzt, nutzt jede Stimme die da ist und genau dieses hört auf euch.

00:51:12: Das ist glaube ich auch

00:51:13: ganz wichtig.

00:51:14: Wie sieht es denn aus mit Bezug auf Schwerbehinderung?

00:51:19: Kann man da einen Antrag drauf stellen?

00:51:23: Hast du einen Antrag gestellt?

00:51:25: Hast Du eine

00:51:25: Schwerbehinderung?!

00:51:28: Ja habe ich!

00:51:29: Und das würde ich tatsächlich auch jeder empfehlen, die die Diagnose schon hat.

00:51:35: Mein GDB liegt bei fünfzig.

00:51:37: Das musste ich tatsächlich aber erkämpfen, wie es immer mal wieder so ist gerade bei der Endometriose.

00:51:44: Aber du hast auf jeden Fall das Anrecht darauf.

00:51:47: Ich würde es jeder empfehlen Gerade im Beruf.

00:51:50: Es ist super wichtig dass du da irgendwie eine Absicherung hast weil die Fehlzeiten vielleicht höher sind.

00:51:54: Du hast nämlich ab fünfzig Königenschutz auch fünf Tage mehr Urlaub Dass es auch so wurde dann Unterstützung irgendwie hast für Arbeitspolitische Themen oder so, deswegen...

00:52:07: Auch für die Rente auch später.

00:52:09: Genau

00:52:09: ist super wichtig.

00:52:12: Ja alles mitnehmen irgendwie was dir die Teilhabe am Leben erleichtert weil mit chronischen Schmerzen kann man halt nicht am Leben teilnehmen wie es ein gesunder Mensch kann.

00:52:25: Gut zu wissen auf jeden Fall.

00:52:28: Worauf bist du heute besonders stolz?

00:52:31: Ich glaube darauf!

00:52:34: Ich glaube, selbst vor einer Woche hätte ich mich mit die Hände hinsetzen und darüber spreche was außerhalb meines Komfortwohlfühlsohn ist.

00:52:48: Und dass das vielleicht mehr als fünf Leute sich sogar anhören!

00:52:52: Das ist sehr, sehr gruselig aber doch ich bin sehr stolz.

00:52:56: Ich schwitze sehr viel gerade, aber

00:52:59: ich bin sehr stolz.

00:53:01: Aber es ist doch entspannter als gedacht gemacht?

00:53:03: Ja!

00:53:05: Was ergibt dir besonders Kraft einfach weiter zu machen?

00:53:12: Mein Umfeld.

00:53:13: Also wirklich meine Peeps, meine Lieblingsmenschen, meine Seelen verwandten... Da kann ich mich sehr glücklich schätzen dass ich die Menschen habe immer im Leben sind.

00:53:28: Da bin ich tatsächlich jeden Tag froh drüber, auch wenn man in seinem Tief ist, vergisst man das sehr gerne.

00:53:36: Dann denkt man natürlich, man ist alleine.

00:53:38: aber ich weiß eigentlich dass ich es nicht bin und das ist sehr schön.

00:53:43: Sehr schön!

00:53:45: Was wünschst du dir für deine Zukunft?

00:53:50: Ich glaube, ich wünsche mir noch mehr mit Gefühl zu bekommen.

00:53:56: Ich wünsche mir, dass ich mich trauer Grenzen zu äußern.

00:54:01: Auch gerade so im Bezug auf Weggehen was ja auch meine Angststörung irgendwie beeinflusst und einfach ein bisschen besser im Umgang mit mir selbst zu werden.

00:54:13: Ich glaube so ein bisschen liebevoller genau das würde ich mir auf jeden Fall sehr

00:54:19: wünschen.

00:54:21: Gesellschaftlich haben wir das ja schon eingeschreibt.

00:54:24: Was würdest du dir noch im Umgang mit der Endometriose gesellschaftlich noch wünschen?

00:54:32: Auf jeden Fall, dass die Forschung da dran bleibt.

00:54:35: Dass sich auch politisch etwas tut.

00:54:38: Dass jeder weiß wo es sich hinwenden kann.

00:54:42: Ich habe ja schon gesagt, die Endometrio-Vereinigung ist super!

00:54:46: Es gibt die ENDO App Ähm... Die ist auch super.

00:54:49: Allerdings muss man die sich halt verschreiben lassen und dann immer wieder neu verschreiben, was ich wieder an Kritikpunkt sehe, weil es ist ja eine chronische Erkrankung.

00:54:57: Ah okay!

00:54:58: Und wenn du dir jedes Mal etwas Neues vermustest, das ist wie deine Hürde?

00:55:03: Vielleicht kannst du mir da ja die Infos zu geben, dass ich das alles mit in die Show Notes packen kann.

00:55:09: Das wäre super.

00:55:11: Was möchtest du anderen Betroffenen noch mit auf den Weg geben?

00:55:18: Ja, ich glaube das was ich hier irgendwie schon die ganze Zeit preacher dass du auf dich selbst hören darfst und dass du dich selbst ernst nehmen darfst auch wenn es vielleicht andere gerade nicht tun.

00:55:33: Das ist glaube ich ganz ganz ganz wichtig weil du steckst in deinem Körper und du weißt wenn etwas nicht in Ordnung mit dir ist.

00:55:41: da würde ich mir wünschen den Mut hast und die Selbstliebe, dass du dir ... die Hilfe holst und nicht aufgibst.

00:55:50: You go girl!

00:55:53: Sehr schön.

00:55:54: Vielen vielen lieben Dank, liebe Lisa.

00:55:57: Hast du toll gesagt?

00:56:00: Danke für deinen Podcast und dass du uns die Stimme gibst und es dich gibt.

00:56:05: Es war sehr, sehr schön.

00:56:07: Viel lieben dank.

00:56:19: Liebe Lisa, danke, dass Du Deine Geschichte mit uns geteilt hast.

00:56:23: Diese Folge zeigt einmal mehr, wie wichtig es ist hinzuschauen zuzuhören und ernst zu nehmen.

00:56:30: Auch dann wenn man etwas nicht direkt sehen kann.

00:56:34: Endometriose ist für viele Betroffene ein langer Weg!

00:56:38: Und genau deshalb ist es so wertvoll dass Geschichten wie deine gehört werden.

00:56:44: Wenn dich diese Folge berührt hat teile sie gern weiter.

00:56:48: Vielleicht erreicht sie genau den Menschen der sich darin wiederfindet und endlich verstanden fühlt.

00:56:55: Und wenn du meinen Podcast unterstützen möchtest, freue ich mich sehr über eine Bewertung damit noch mehr Geschichten eine Stimme bekommen!

00:57:03: Bis zur nächsten Folge von Herzensmomente Wenn Geschichten Eine Stimme Bekommen.